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三门峡市中心医院儿童心理行为中心:用爱唤醒“星星的孩子”

用爱唤醒“星星的孩子”

有一群孩子,他们躲在人群的最中央,用你看不到的方式孤独成长:看得见却不愿和你对视,听得见却充耳不闻,有语言却很难交流,有行为却总相违……

他们孤独、冷漠,就像遥远的星辰。

他们有一个好听的名字,星星的孩子。

他们就是孤独症患儿。

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(儿童心理行为中心主任董玉红在训练)

在三门峡市中心医院儿童心理行为中心,每天都有160个来自国内12个省市的孤独症患儿,在家长的陪同下来到这里接受康复训练。

中心整合了东南大学、英国剑桥大学和英国Queensmile学校优质资源,参与创建了以儿童发育里程碑为目标的技能训练(CDST)服务体系,并成为全国首家CDST服务体系的落地医院。

康复训练中采用“医教康”结合模式,将医学诊断、治疗与康复干预、特殊教育、心理行为矫治有机结合,探索出适合中国国情的孤独症康复体系,竭尽全力唤醒“星星的孩子”。

那么什么是孤独症?如何发现和诊治呢?让我们一起走进三门峡市中心医院儿童心理行为中心……

多观察 重筛查 软件研发添动力

孤独症属于心理行为发育障碍性疾病范畴,典型表现包括社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为。

世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子出生,每年呈20%的趋势增多,是一种高度复杂的疾病。

那么,怎样确定自己孩子异于常人的行为是否属于孤独症呢?

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(在训练患儿的交通规则意识)

“除了家长及早观察发现,关键在于政府及相关医疗机构加大早期筛查的技术手段和广度。”中心主任董玉红说,儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,发病原因至今仍是一个谜,通常在3岁前发病,所以越早发现越好。

三门峡市中心医院儿童心理行为中心根据各年龄段婴幼儿发育特征,于2020年研发成功儿童心理行为预警症筛查软件,并与市残联、民政等多部门联动,建成市级筛查服务平台,在市妇幼、残联及市教育领域推广使用,实现县乡村全覆盖。截至目前,全市已有7万多个家庭用该软件进行自我筛查。

医教康”巧结合 症状改善得趁早

孤独症患儿的家庭是不幸的。

“截止目前,对孤独症的治疗没有特效药。”董玉红说,“早发现、早干预、早训练,绝大部分患儿会有不同程度的改善,一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。”

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(豫晋陕三省四地医院在中心观摩)

在儿童心理行为中心,没有传统意义上的病房和病床,除专业的评估检测室外,感觉统合室、多感官教室、行为观察室、游戏活动室……模拟学校、幼儿园等生活环境,更像一间间教室,采用目前国际先进的美式结构化教学、应用行为分析疗法、关键性技能干预、回合式单元教学、自然情景教学、社交故事、语言行为训练、丹佛模式训练、情景疗法、生活技能训练、亲子教育、沙盘游戏治疗、经络导平治疗等多种诊疗康复疗法和训练,对每个孤独症患儿制定个性化训练方案,诊疗水平位于全省前列。

据董玉红介绍,目前中心有59名工作人员,特殊教育教师、心理治疗师、康复训练师、人员分工明确,采用医教康结合模式,将医学诊断、治疗与康复干预、特殊教育、心理行为矫治有机结合,围绕改善自闭症患儿的症状,让其能逐步适应生活、学习、工作环境,为最终融入家庭和社会做好准备。

出生于天津的涛涛今年4岁半,是位重度孤独症患儿。两年前刚来到中心接受康复训练时,只会发出“啊”一个单音词,不会说话、不听指令。在经过3——6个月的系统训练及引导性语言康复后,涛涛有了明显进步,慢慢学会了更多词汇。

有一次,在对他进行触觉康复训练时,面对董玉红的拥抱,小家伙非但没有再像以前那样紧张、排斥,脱口喊出了一声“妈妈”,让董玉红当即红了眼圈。

经过两年的训练,如今的涛涛已能简单表达自己的意愿,并能在离开家人一定距离后,再自主回到家人身边。为了让涛涛更好接受训练,家人已将他的户口从天津迁到三门峡,准备用10年时间在这里接受康复训练,希望涛涛的情况会越来越好。

多创新 广交流 唤醒“星星的孩子”

中心成立5年来,中心在扎实做好孤独症诊疗康复训练工作的同时,聘请国内知名儿童心理行为专家举办大型公益讲座;组织专家团队下乡入村进校园,针对儿童各时期心理问题,开展社会筛查和专题讲座;定期开设孤独症家长培训班,提供家庭治疗方案;利用节假日举办感觉统合能力比赛等系列活动,提高患儿和家长的参与感和竞争力。

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(市领导来中心看望患儿)

不断创新日臻成熟的诊疗手段收获超出预期的康复效果,得到省、市各级领导的高度评价和充分肯定。省卫健委、省残联及市领导在中心调研时,多次赞赏中心是“省内最好的儿童孤独症康复机构”。并希望认真总结发展经验,把中心打造成样板在全省推广;继续加强探索卫健和残联部门合作的好方法、好举措,让孤独症患儿得到更多医保支持,达到持续康复。

默默付出潜心耕耘,引来国内众多同行和孤独症诊疗相关医疗机构纷至沓来交流学习。

谈到今后的发展,董玉红动情地说:“希望各级筛查平台形成网络,市级筛查平台更上一层楼,让更多家庭能便捷使用;希望中心各实验室有新的突破,更好服务患儿;希望与国内外同行加强合作交流,持续提升诊疗技术和康复手段,唤醒更多‘星星的孩子’,让他们尽快融入学校,回归社会。”

(汤剑燕 牛鹏磊)

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